Hiến máu

Gặp mặt bệnh nhân Hemophilia và giới thiệu Chương trình Đăng ký Rối loạn chảy máu toàn cầu

Ngày 05/11/2018, Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Rối loạn đông máu Việt Nam tổ chức Hội nghị gặp mặt, tư vấn cho người có hemophiia và rối loạn chảy máu di truyền nhằm thực hiện các mục tiêu và nội dung trong Dự án "Đảm bảo máu an toàn và phòng, chống một số bệnh lý huyết học" của Bộ Y tế. Chương trình có sự tham gia của các cán bộ y tế thuộc Trung tâm Hemophilia và gần 100 bệnh nhân, người nhà bệnh nhân hemophilia và rối loạn chảy máu.

Các nội dung của chương trình bao gồm: Cập nhật các chính sách điều trị mới cho bệnh hemophilia, giải đáp thắc mắc của người bệnh, phổ biến các nội quy, quy định của bệnh viện cho bệnh nhân mới, giới thiệu về Chương trình Đăng ký Rối loạn chảy máu toàn cầu (World Bleeding Disorder Registry - WBDR) của Liên đoàn Hemophilia Thế giới...

Đông đảo người bệnh và người nhà người bệnh tham gia chương trình

Tham dự chương trình, Tiến sĩ Nguyễn Thị Mai - Giám đốc Trung tâm Hemophilia đã dành thời gian cập nhật các quy định, chính sách mới trong điều trị hemophilia và giải đáp các thắc mắc cũng như góp ý của bệnh nhân trong quá trình điều trị như: thông tin về phác đồ điều trị mới (điều trị dự phòng, điều trị ức chế, giải cảm ứng miễn dịch (ITI); Quyết định của Bộ Y tế thông qua phác đồ điều trị hemophilia tại y tế cơ sở; Chế phẩm điều trị mới trong hemophilia....
Đặc biệt, thông tin về việc Bộ Y tế phê duyệt thông qua hướng dẫn chẩn đoán và điều trị hemophilia tại Y tế cơ sở tháng 6 năm 2018 vừa qua đã được nhiều người bệnh đón nhận một cách rất hào hứng. Tuy còn rất nhiều thủ tục và nội dung cần chuẩn bị để triển khai điều trị chảy máu tại y tế cơ sở, nhưng hầu hết các thành viên tham dự chương trình đều hào hứng với mong muốn trong tương lai không xa, nhiều người bệnh hemophilia sẽ được điều trị chảy máu tại các cơ sở y tế gần nhà. Khi đó, người bệnh sẽ không còn phải đi một chặng đường xa để đến Viện điều trị chảy máu, được điều trị chảy máu sớm, giảm các biến chứng, từ đó chất lượng sống của người bệnh sẽ ngày một nâng cao.
Tiến sĩ Nguyễn Thị Mai cũng nhấn mạnh: "....Để có thể triển khai được các phương pháp điều trị mới, việc tuân thủ điều trị và phối hợp của người bệnh với nhân viên y tế là yếu tố mang tính quyết định....". Tiến sĩ Nguyễn Thị Mai cũng nhấn mạnh tầm quan trọng của việc tham gia chương trình Đăng ký Rối loạn chảy máu toàn cầu do Trung tâm Hemophilia triển khai và kêu gọi người bệnh hemophilia tình nguyện đăng ký tham gia chương trình để hỗ trợ công tác quản lý, chăm sóc người bệnh hemophilia tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương nói riêng và trên toàn quốc nói chung. 

TS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia cập nhật các chính sách điều trị mới cho người bệnh Hemophilia

Chương trình cũng đã nhận được rất nhiều ý kiến đóng góp và chia sẻ tích cực của người bệnh, nhiều bệnh nhân, người nhà bệnh nhân bày tỏ mong muốn trong thời gian tới, Trung tâm sẽ tiếp tục tổ chức các buổi tư vấn tương tự để người bệnh có thể cập nhật các thông tin mới về chính sách, quy định một cách nhanh nhất và cũng là cơ hội để người bệnh gặp gỡ, chia sẻ với nhau nhiều hơn.
 
Chương trình Đăng ký Rối loạn chảy máu toàn cầu của Liên đoàn Hemophilia Thế giới (World Bleeding Disorder Registry - WBDR) là một bộ thu thập thông tin (dữ liệu) và quản lý thông tin về bệnh hemophilia trên phạm vi toàn thế giới nhằm hỗ trợ các công tác quản lý, thu thập dữ liệu về bệnh hemophilia, đánh giá tình hình điều trị, chăm sóc hemophilia hiện tại. Dựa vào các kết quả đánh giá đó, các chuyên gia y tế có thể xác định được những nhu cầu mới trong điều trị bệnh và đề ra các phương hướng phát triển về phương pháp quản lý, điều trị bệnh, cũng như để hỗ trợ các hoạt động vận động chính sách (bảo hiểm, phương pháp điều trị mới...).
 
Trong thời gian tới, Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương sẽ triển khai các buổi tập huấn, tư vấn cho bệnh nhân về chương trình đăng ký, và vận động người bệnh tự nguyện tham gia chương trình. Sau đó, các cán bộ y tế sẽ thu thập dữ liệu của mỗi bệnh nhân (theo mẫu) và tiến hành nhập liệu, lưu trữ trong hệ thống cơ sở dữ liệu của chương trình đăng ký. 

Khi tham gia chương trình, các thông tin cá nhân của bệnh nhân sẽ được bảo mật. Mỗi bệnh nhân khi đăng ký tham gia sẽ được cấp một mã Quản lý riêng biệt để dử dụng thay cho các thông tin cá nhân (tên, tuổi, địa chỉ, số điện thoại). Dữ liệu của người bệnh sẽ được sử dụng cho các hoạt động nhằm nâng cao chất lượng điều trị; quản lý người bệnh, thu thập số liệu, nghiên cứu đánh giá; xác định nhu cầu trong điều trị (dự trù cơ số thuốc….); vận động chính sách (bảo hiểm y tế, điều trị dự phòng, điều trị tại nhà…);

Các thông tin, số liệu được thu thập bao gồm: Thông tin về nhân khẩu học (Họ tên, tuổi, giới tính, chiều cao, cân nặng của người bệnh); Thông tin chẩn đoán bệnh (Thời gian chẩn đoán, độ tuổi được chẩn đoán lần đầu, thể bệnh, mức độ bệnh, nồng độ yếu tố đông máu…); Tiền sử bệnh (Thời điểm xuất hiện chảy máu lần đầu, lịch sử chảy máu, điều trị trong 6 tháng trước đây; Biến chứng (Chất ức chế, HBV, HCV, khớp đích, biến chứng khác (nếu có)…); Theo dõi tình hình điều trị chảy máu (Tần suất và vị trí mỗi lần chảy máu, phác đồ điều trị, thời gian điều trị, hình thức điều trị (tại viện, tại nhà, dự phòng, ITI…)


Trần Thảo - Trương Hằng

Đánh giá

Đánh giá: 0 (0 bình chọn)