Hiến máu

Những người phụ nữ “một cổ ba tròng”

"Không ai đánh đàn bà, dù chỉ bằng một cành hoa” – đó là câu nói văn hoa thay cho lời bênh vực sự yếu đuối và cần được che chở của phụ nữ. Từ xưa tới nay, người phụ nữ vốn mang nhiều thiệt thòi, hết gánh nặng phong kiến áp đặt lại trải qua muôn vàn khó khăn trong cuộc chiến không binh khí mang tên "bình đẳng giới”. Ấy vậy mà ngay giữa thời bình, khi mà cả xã hội đang vươn mình hòa nhập với thế giới thế kỷ 21, vẫn có những người phụ nữ phải chịu nhiều lớp áp lực nặng nề không biết bày tỏ cùng ai. Một cổ ba tròng là cụm từ tóm tắt về cuộc đời những phụ nữ có con bị bệnh thalassemia hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh.

Tan máu bẩm sinh là căn bệnh di truyền lặn có tỷ lệ người mang gen cao nhất trên thế giới. Việt Nam nằm trong số các quốc gia Đông Nam Á có tỷ lệ người mang gen và bị bệnh đang được liệt vào hàng đáng báo động với hơn 10 triệu người mang gen bệnh và 20.000 bệnh nhân cần được điều trị. Chính bởi là bệnh di truyền lặn cho nên những người có vẻ ngoài khỏe mạnh luôn tự hiểu rằng họ không mang gen nhưng trên thực tế thì không đúng. Trong cộng đồng có 10% là người mang gen bệnh này không phân biệt giới tính, dân tộc. Cá biệt có một số tỉnh tập trung đông đồng bào dân tộc thiểu số, có những dân tộc có quá 30% người mang gen bệnh này. Ở những nơi mà người dân có mặt bằng nhận thức kém, không được học hành đầy đủ thì việc hiểu cơ chế di truyền bệnh thalassemia là điều gần như không tưởng. Có những huyện tại Sơn La, Tuyên Quang, Điện Biên … người dân còn cho rằng bệnh do "con ma rừng” nhập vào người phụ nữ nên sinh ra đứa trẻ "khát máu”. Tất cả gánh nặng vô tình trút hết lên đầu người phụ nữ.

Những người phụ nữ "một cổ hai tròng" 

Gánh nặng từ phía gia đình nhà chồng – nỗi oan không nói thành lời 

Chị Lò Thị G. – bà ngoại của một bệnh nhân nhi bị tan máu bẩm sinh đang điều trị tại Trung tâm Thalassemia – Viện Huyết học – Truyền máu T.Ư tâm sự  với chúng tôi trong tiếng nấc nghẹn ngào: " Con gái tôi sau khi sinh cháu được 1 tháng thì cháu đau yếu, gia đình nhà chồng đưa cháu đi viện và được chẩn đoán bị bệnh này phải điều trị cả đời. Họ không tin lại mang cháu tôi đi khám ở nơi khác, vẫn kết quả như vậy thế là họ đánh con gái tôi. Họ bảo nhà họ không có giống bị bệnh, rồi họ nhốt con gái tôi vào buồng. Con rể say rượu đánh vợ, nhà chồng trói chân tay và nhét ớt vào chỗ sinh ra em bé để trừ ma tà … Con gái tôi bế cháu về nhà ngoại rồi bỏ đi biệt tích đến nay chưa thấy về…”. Một mình thân già cắt cỏ thuê nuôi cháu chữa bệnh, những ngày tháng cuối đời của bà G. chồng chất bao nhiêu nhọc nhằn. Lòng bà thương cháu và nhớ con gái, ngày nào cũng ra đầu xóm đứng trông có dáng ai giống con gái bà về hay không… Về phần con gái của bà G., có lẽ người phụ nữ ấy đã quá uất ức trước cái án oan mà gia đình nhà chồng gán ghép cho mình nên bất đắc dĩ mới phải bỏ nhà, bỏ con đi biệt xứ. Một phần cũng do thiếu hiểu biết nên không có cách nào giải thích để minh oan cho chính mình.

Gánh nặng từ cộng đồng – nỗi khổ của những người bị cách ly

Mỗi người phụ nữ bị bệnh thalassemia là một mảnh đời với nhiều bất hạnh không ai giống ai. Chị Bùi Thị Phức sinh năm 1975 (quê huyện Yên Thủy – Hòa Bình) sống chung với căn bệnh thalassemia đã hơn 30 năm. Đó cũng là một nửa cuộc đời đầy ngậm ngùi bởi chẳng có ai quan tâm đến sự tồn tại của chị, thậm chí họ còn xa lánh. Họ thấy chị gầy yếu, mắt vàng, da xạm thì nghĩ là bị ung thư gan hoặc bệnh lây nhiễm nên không ai muốn tiếp xúc với chị. Năm chị gần 30 tuổi, chị "xin” được một đứa con để khỏa lấp nỗi khát khao được làm mẹ. Rồi những tháng ngày làm thuê, xin ăn cứ nối tiếp nhau cùng những đợt đi viện của chị. Con của chị cũng tủi hổ vì chẳng có đứa trẻ nào trong xóm chơi cùng với một lý do duy nhất : mẹ bị bệnh lạ. Chị Phức chia sẻ: " Chỉ có khi đến Viện, gặp những người cùng cảnh ngộ thì tôi mới cảm thấy bớt tủi”. Không chỉ có một mình chị, bao nhiêu chị em bị bệnh thalassemia cũng trở thành nạn nhân bất đắc dĩ của những người vô tâm. Cùng là phụ nữ, họ cũng muốn được yêu thương, họ cũng mơ về những mái ấm gia đình nhưng hiếm có người đàn ông nào đủ quyết tâm đi cùng họ trên đường đời song hành cùng bệnh viện.

Chị Bùi Thị Phức (Yên Thủy, Hòa Bình) đang điều trị bệnh tại Trung tâm Thalassemia
 

Gánh nặng nợ nần và nỗi lo nòi giống

Ước tính trung bình mỗi bệnh nhân thalassemia điều trị bệnh đến khoảng 20 tuổi sẽ tốn khoảng 3 tỷ đồng. Chi phí này chưa tính các khoản như đi lại, ăn uống, thuốc nằm ngoài danh mục bảo hiểm. Với một gia đình có công việc ổn định thì việc mỗi tháng phải chi từ 3- 5 triệu đồng cho một người đi viện kèm theo một người nghỉ làm để chăm sóc liệu có thể theo đuổi điều trị bao lâu ? Vậy với gia đình một nông dân hay công nhân, họ lấy đâu ra chi phí để theo đuổi điều trị ?

Điều nguy hiểm hơn cả là do thiếu hiểu biết mà nhiều cặp vợ chồng sinh con đầu bị bệnh rồi, lại tiếp tục sinh nhiều cháu nữa với hy vọng con tiếp theo sẽ "may mắn” không bị bệnh. Hay việc những cặp đôi kết hôn mà không xét nghiệm sàng lọc thalassemia làm tăng nguy cơ càng ngày càng nhiều trẻ sinh ra mang gen và bị bệnh thalassemia. Tương lai của một dân tộc sẽ như thế nào nếu mỗi năm có thêm hàng triệu đứa trẻ thalassemia như thế?.
 Thùy Linh

Đánh giá

Đánh giá: 0 (0 bình chọn)