Hiến máu

Chung tay đẩy lùi bệnh Tan máu bẩm sinh - Vì sức khỏe dòng máu Việt

Chiều 24/4/2019, Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương và các đơn vị liên quan tổ chức Hội nghị Khoa học về Thalassemia toàn quốc lần thứ III. Hội nghị nằm trong chuỗi hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới - 08/5/2019 với thông điệp "Chung tay đẩy lùi bệnh Tan máu bẩm sinh - Vì sức khỏe dòng máu Việt".

Hội nghị Khoa học về Thalassemia toàn quốc lần thứ III diễn ra chiều 24/4/2019

Hội nghị có sự tham dự của GS.TS. Nguyễn Anh Trí, nguyên Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam; TS.Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Phó chủ tịch Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, Trưởng Ban tổ chức Hội nghị; GS.TS Đỗ Trung Phấn nguyên Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương; Về phía khách mời có BS. Mai Xuân Phương Phó vụ trưởng Vụ truyền thông - Giáo dục, Tổng cục dân số; Khách mời quốc tế có GS. Suthat Fucharoen, chuyên gia cao cấp của Liên đoàn Thalassemia thế giới. Ngoài ra, còn có đại diện Ban giám đốc của các viện khu vực Hà Nội cũng như trên toàn quốc, cùng hơn 300 chuyên gia trong nước và quốc tế.

Nhiều chuyên gia huyết học đầu ngành tham dự Hội nghị

Phát biểu khai mạc tại Hội nghị, TS.Bạch Quốc Khánh nhận định sự ảnh hưởng lớn của Thalassemia tới dân số toàn thế giới:"Hiện nay, Thalassemia đã và đang là một vấn đề quan tâm của rất nhiều nước trên thế giới với hơn 7% dân số toàn cầu mang gen bệnh, có hơn 200 quốc gia và vùng lãnh thổ chịu ảnh hưởng bởi căn bệnh này, trong đó có Việt Nam.

TS. Bạch Quốc Khánh phát biểu khai mạc Hội nghị

Nếu không muốn quá khứ tiếp diễn....

Ở nước ta, ước tính có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh trong tổng số gần 100 triệu dân số. Số bệnh nhân Thalassemia thể nặng cần điều trị thường xuyên là trên 20.000 người, trong đó, 44% là trẻ em dưới 15 tuổi. Mỗi năm có trên 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó trên 2.000 trẻ bị bệnh thể nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Nhiều báo cáo khoa học được trình bày tại Hội nghị

Hội nghị ghi nhận những báo cáo khảo sát chuyên sâu về gen bệnh Thalassemia tại các dân tộc Việt Nam của các y bác sĩ chuyên khoa tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương như: Khảo sát một số đặc điểm dịch tễ gen bệnh Thalassemia/huyết sắc tố tại Việt Nam (TS. Nguyễn Thị Thu Hà – Giám đốc Trung tâm Thalassemia) dựa trên hơn 20.000 đối tượng thuộc 38 dân tộc tại Việt Nam; Khảo sát nguy cơ di truyền gen bệnh huyết sắc tố và thalassemia ở 6 dân tộc sinh sống tại một số tỉnh miền núi phía Bắc Việt Nam (TS. Ngô Mạnh Quân)… Hoặc báo cáo "Sơ bộ đánh giá kết quả khám lâm sàng và các xét nghiệm vòng một để sàng lọc bước đầu Thalassemia trong cộng đồng” của BS. Nguyễn Thị Ngân, Bệnh viện Đa khoa Medlatec. Các báo cáo đều cho thấy số lượng người mang gen và bị bệnh có ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc và tình trạng này vẫn đang tiếp diễn.

Bên lề Hội nghị, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương ghi nhận rất nhiều trường hợp những người trong cùng trong một gia đình hoặc cùng dòng họ đang điều trị tại Viện. Trong đó, trường hợp của 4 cô cháu người dân tộc Thái tại Bắc Yên, Sơn La là một ví dụ. Chị Lường Thị Thúy (sinh năm 1977) và ba người cháu con nhà anh trai là Lường Thị Cấp (sinh năm 1986), Lường Thị Vệ (sinh năm 1991), Lường Văn Vinh (sinh năm 1994) cùng điều trị Thalassemia tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương từ năm 2015. Chị Thúy chia sẻ: "Mình bị bệnh từ năm 3 tuổi nhưng gia đình không có điều kiện nên cứ ở quê thôi, không đi điều trị. Tới khi có bảo hiểm mới đi lên viện trung ương năm 2015. Sau đó thì mới bảo các cháu con nhà anh trai đi khám và 4 cô cháu điều trị từ hồi đó tới giờ… Nhà mình ở bản xa, không có tiền, mỗi lần đi viện chia làm 2 đợt, 1 đợt 2 cô cháu đi, 1 đợt 2 chị em đi, đều đặn 1 – 2 tháng nằm 1 tuần đến 10 ngày tại Viện, cứ luân phiên vậy thôi.”

Hai cô cháu Lường Thị Thúy và Lường Văn Vinh điều trị tại Viện

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn. Thalassemia đã, đang và sẽ làm ảnh hưởng nghiêm trọng tới sức khỏe, kinh tế, xã hội và chất lượng giống nòi Việt Nam.

Cần sự chung tay của cả cộng đồng

Hội nghị được tổ chức với 13 báo cáo khoa học và 09 chuyên đề của các chuyên gia về điều trị Thalassemia đến từ các Viện, các trường Đại học, các Bệnh viện lớn trên cả nước. Bệnh Thalassemia là bệnh phải điều trị kéo dài nhưng lại là bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp. Đặc biệt việc phòng tránh không sinh thêm trẻ em mang bệnh là yêu cầu cấp thiết để đẩy lùi bệnh Thalassemia không chỉ tại Việt Nam mà trên toàn thế giới.

TS. Nguyễn Thị Thu Hà – Giám đốc Trung tâm Thalassemia cho biết: "Giải pháp hữu hiệu nhất đó là nâng cao được nhận thức để người dân chủ động chứ không phải là có bệnh rồi mới điều trị. Việc xét nghiệm mang gen chỉ với một biện pháp duy nhất là xét nghiệm máu, xét nghiệm rất đơn giản tất cả các phòng khám từ tuyến huyện đều có thể làm được, chi phí rất thấp.”

 

TS. Nguyễn Thị Thu Hà – Giám đốc Trung tâm Thalassemia tham gia báo cáo tại Hội nghị

Để nâng cao nhận thức của cộng đồng và ngăn chặn căn bệnh Thalassemia trên toàn quốc cần triển khai đồng bộ các giải pháp quốc gia như: Đưa bệnh Thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; Đưa bệnh thalassemia vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; Đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu; Tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh Thalassemia; Bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh… Muốn làm được như vậy rất cần sự vào cuộc của các Bộ, Ban ngành, cơ quan chức năng.

Tiếp nối chương trình Hội nghị khoa học về Thalasssemia toàn quốc, nhằm hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới - 08/5/2019, tối nay (24/4) Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương sẽ tổ chức Gala "Dòng máu Lạc Hồng” với một loạt các chương trình như truyền thông về bệnh Tan máu bẩm sinh, trao từ thiện cho người bệnh có hoàn cảnh khó khăn, trình diễn áo dài với sự xuất hiện của Hoa hậu Hoàn vũ Việt Nam năm 2017 H'Hen Niê… Ngày mai (25/4), Diễn đàn Thalassemia khu vực Đông Nam Á sẽ diễn ra tại Viện với sự tham gia và chia sẻ kinh nghiệm quản lý bệnh Thalassemia của nhiều quốc gia trong khu vực.

Hải Hà, ảnh Công Thắng


Đánh giá

Đánh giá: 0 (0 bình chọn)